איידס: כרוניקה של מאבק

פתח דבר           13

איידס — ההתחלה        17

המכון על שם רות בן ארי            25

כבר לא חולה יחיד         33

חשיבות האנונימיות        38

אשליות ואכזבות            46

איך כדאי למות?            54

הקרב על ההסברה        62

תקוות ראשונות — אור בקצה המנהרה              77

דור שני לאיידס  85

משני צידי הקוקטייל       95

העלייה מאתיופיה          102

מחקרים ראשונים באפריקה       110

המלחמה נגד תולעי המעיים והקמת נאלא          118

אחרית דבר       134

כתיבת הספר הזה היתה מונחת לפתחי לפחות עשרים שנה. הרגשתי צורך לחלוק עם אחרים את הניסיון שצברתי במהלך ההתמודדות עם מגפת האיידס בישראל ומחוצה לה; ניסיון זה היה חשוב מאוד מבחינתי האישית ויש לו משמעות ציבורית כללית.

האיידס בא לעולם בלי כל הקדמה ובלי התראה, וכמו מגפות אחרות בהיסטוריה היכה בצורה ובדרך לא מוכרות לחלוטין. איש מאיתנו, הרופאים והחוקרים, לא חשב על המחלה ולא ידע עליה, בוודאי שלא ידענו משהו על המחולל שלה; איש לא הכין אותי להתמודדות איתה. במבט לאחור נדמה לי, שהרבה פעמים הרגשתי את עצמי בודד במערכה ובו בזמן חדור תחושה, שבאתי מוכן להתמודדות הזאת. הייתי רופא פנימאי מנוסה־מספיק ומנהל מחלקה פנימית מתקדמת בארץ לא נחשלת, והייתי כבר חוקר מוכר באימונולוגיה – הוכשרתי להתמודד נגד מחלות של מערכת החיסון.

לעומת זאת לא ידעתי דבר – וזאת היה עליי ללמוד בראש ובראשונה –  על ההיבטים הרחבים יותר של מחלה קטלנית ומדבקת. הצירוף של מחלה המועברת דרך מין, שהיא נסתרת שנים רבות ואין לה סימני־היכר חיצוניים, שאין לה תרופה או פתרון ושהיא קטלנית במאה אחוז, היה קשה ובעל השלכות מרחיקות לכת. הפגיעה, שפגעה מחלת האיידס באנשים צעירים, והיעדר כלים או אמצעים להילחם בה היו מפחידים מאוד ותרמו להעצמת החרדה מפניה. האימה, שהמגפה זרעה בעולם המפותח והבטוח בעצמו, היתה מעבר לכל דמיון. היו שדיברו על קץ העולם והאנושות, לא פחות. לראשונה נדרשתי להתייחס לפחדים הקמאיים והאנושיים אל מול הלא ידוע והמאיים. מצאתי את עצמי לא רק מול הפחדים והחששות של הנשאים והחולים אלא מול אלה של כלל האוכלוסיה; ויותר מכך, מול הפחדים של הרופאים והאחיות וכל יתר העוסקים במקצועות הבריאות. לראשונה נדרשתי להתייחס להתמודדות של אוכלוסיות מוגדרות ופגיעות – הומוסקסואלים, מכורים לסמים ואתיופים – ולא רק לכלל הנשאים של הנגיף. לראשונה נדרשתי להתמודד עם הפגיעה בזכויות הפרט של האוכלוסייה שבסיכון. לראשונה נדרשתי להקדיש זמן ומחשבה להסברה ולחינוך כחלק בלתי נפרד מעבודתי הרפואית המקצועית.

נוסף על כל אלה עמדתי במידה רבה של חוסר אונים מול מחלה לא מוכרת, שהביאה למוות של רוב החולים שלי. בהיותי רופא פנימאי, טיפלתי עד אז בלא מעט חולים במחלות חשוכות מרפא וקטלניות, בהן מחלות ממאירות כסרטן לימפומה ולוקמיה, אך אלה היו תמיד המקרים המעטים מקרב ציבור החולים שהגיע אליי ורובם היה בגיל מתקדם. הפעם ראיתי אנשים צעירים מאוד ורבים מאוד, שמתוך בריאות שלמה צועדים לקראת מוות בטוח בגיל מוקדם, ואין לי מה להציע להם מלבד תמיכה רוחנית ועידוד כמעט חסר תוחלת. כשאני מנסה לשחזר את תחושותיי אז, בראשיתה של המגפה, אני חושב ששאבתי כוח מהתחושה – שבסוף נצליח ונמצא מענה הולם, ומהמחשבה – שמטרתי העיקרית היא לעזור לחולים להרוויח עוד זמן והישרדות כדי שנחצה יחד את הנהר הסוער. מעבר לכך, מה שנראה כמעט הזוי – היתה בי אמונה אופטימית, במידה רבה משאלת־לב, שמוכרח להיות פתרון ושלמדע המודרני יהיו בסוף תשובות; בסופו של דבר זה קרה.

במהלך המאבק האינטנסיבי באיידס נצברו הרבה לקחים; ניסיתי להביא אותם בסיפור האישי שלי. לקחים אלה כוללים את חשיבות הקשר האנושי – המגע הפיזי של המטפל והמטופל והתמיכה של הקרובים והחברים – וגם את חשיבות הבנת המורכבות של היחס למוות, שבמקרים לא מעטים הוא גואל ולא רק מפחיד ואסור. לקחים אלה נכונים תמיד וחיוני ליישמם, מה שלא קרה במגפת הקורונה. אומנם מחלת האיידס והקורונה מועברות באופנים שונים ולכן אמצעי הגנה מפני הדבקה בזו שונים מאשר באחרת, אך חשיבות הקשר האנושי והקרבה הפיזית של קרובים ושל אהובים זהה בכל המחלות; אין להם תחליף.

גם להסברה נכונה ולדרכי הפגת הפחד, שאותן פיתחנו במסגרת ההתמודדות עם האיידס, יש חשיבות עליונה בהתמודדות עם מחלות אחרות. להסברה נכונה ורצויה פנים רבות ושונות אבל על כולן להיאבק בפחד המשותף לכל סוגי המחלות. הפחד הוא גורם לא חיובי עד מאוד, יש להקטין אותו ככל האפשר ולא להעצימו.

את הסיפור האישי שלי ליוו הרבה אנשים; הם היו לי לעזר וללא שותפות חזקה עימם לא הייתי צולח בהצלחה את המים הסוערים האלה. במסגרת מצומצמת זו לא ניתן למנות את כולם, אף לא את רובם, ולכן אני מתנצל מראש בפני הרבים שאיני מזכירם בשמם. בראש וראשונה חשוב לי להזכיר את אשתי תרצה ז"ל, רעייתי האהובה והמסורה בכל שנות נישואינו ואם חמשת ילדינו, שהלכה לעולמה לפני שבע שנים לאחר מחלה ממושכת; היא היתה כלי הקיבול וההכלה של כל קשיי, תסכוליי ומלחמותיי המוצלחות והכושלות; בשום אופן לא ניתן להגזים בתרומתה ליכולתי לעמוד בכל האתגרים, שהמאבק הזה העמיד בפניי. האמון שלה בי ובהתמסרות שלי למאבק במחלה על כל היבטיה, והמרחב הבטוח שאפשרה לי בבית, היו הבסיס העיקרי ליכולתי לעמוד במשימה.

שְׁנִיִּים לה צוות הרופאים, האחיות וכן המזכירות, העובדים הסוציאליים, המתאמות וכוח העזר של מחלקה פנימית ג' בבית החולים קפלן ושל מכון נווה אור, שהוקם בהמשך לטיפול בחולי האיידס ובנשאים. כולם היו המפקדים והחיילים המסורים של כוח המשימה שלנו, שותפים־פעילים לאורך כל המאבק שלנו; ללא המסירות־עד־אין־קץ שלהם וללא תמיכתם הלא־מסויגת בי, לא היינו מגיעים למה שהגענו.

אחריהם אציין את צוות החוקרים והחוקרות במכון רות בן ארי, שהודות להם קודמה ופותחה הזרוע המחקרית המרשימה כל־כך של עבודתנו. על אף שמכון רות בן ארי לא היה עתיר אמצעים ויכולות, אנשיו המופלאים עשו עבודה חלוצית ומשמעותית מאוד בתוצאותיה ובהשלכותיה הרחבות, ואפשרו לנו להביא את הבשורה לעולם הרחב.

אי־אפשר שלא להזכיר בשמם לפחות את אלה, שהלכו מאיתנו ושתרומתם היתה משמעותית מאוד – פרופסור דוד גלטנר ז"ל, ריקי נעמן ז"ל וד"ר זיוה וייסמן ז"ל.

נוסף על כל אלה שהזכרתי ושהיו מעורבים ישירות במאבק שלי באיידס, ראוי להזכיר ובעיקר להודות לכל ילדיי – יצחק (צחון), דניאל, דוד, יונתן ומרים, ובנות זוגם – גפן, שירלי וטלי, שתמיכתם ואהבתם הלא־מסויגת ליוו אותי, חיזקו את רוחי לאורך כל השנים ותרמו ליכולתי לעמוד במשימה.

ספר זה לא היה רואה אור ללא תרומתם החשובה כל כך של ארנון דומיניץ, שכתב וערך את הספר מפי; של גלבוע דקר ודקלה קיי, שערכו את תוכנו; ושל הוצאת הספרים של איתי בחור וחדוה רוקח, שערכו, סידרו ותרמו במסירות רבה לתוכנו, לצורתו ולהוצאתו לדפוס.

ולבסוף, תודה עמוקה מגיעה לבת זוגי ויקי גולדברג, שללא אהבתה, תמיכתה ועצותיה החכמות לא הייתי מתחיל במשימה, וקרוב לוודאי שגם לא הייתי מסיים אותה.

איידס — ההתחלה

בבתי חולים מורגלים למראות לא שגרתיים — מנפגעי תאונות מוזרות, שמגיעים לחדר המיון, ועד לסובלים ממחלות קשות, שמאושפזים במחלקות הפנימיות. קשה להפתיע צוות רפואי, שפוגש את כל סוגי האנשים ומטפל כמעט בכל מצב אפשרי. ובכל זאת, בשלהי שנת 1982 התרחשה בבית החולים קפלן סצנה לא שכיחה: גבר אמריקאי שחור וגדול ממדים, במצב גופני ירוד, עיוור בשתי עיניו, מלווה בבן זוגו הקנדי הלבן, הגיע להתאשפז במחלקה הפנימית, שאותה ניהלתי כבר שבע שנים.

עד כמה היה זה יוצא דופן? כמעט ולא הגיעו אלינו אמריקאים, בטח לא שחורים, וזוגות של גברים הומוסקסואלים היו בגדר משהו, שנמצא רק בסרטים פורנוגרפיים על המדפים האחוריים של חנויות בתחנה המרכזית בתל אביב. וחשוב מכך, המחלה של אותו גבר היתה כל כך נדירה, שאפילו שם עדיין לא ניתן לה; בדיעבד התברר שהוא היה חולה האיידס הראשון שטופל במדינת ישראל, ואני הייתי הרופא שלו.

***

כדי להבין איך זה קרה צריך לחזור אחורה. בראשית שנות השבעים השתלמתי במשך שנתיים באוניברסיטת רוקפלר שבניו יורק, במעבדה של פרופסור הנרי קונקל, מבכירי החוקרים בתחום האימונולוגיה בעולם. מאז נהגתי לבקר אותו מדי שנה כדי לנסות ולהתעדכן בהתפתחויות האחרונות ובמה שנתפס בעיניי ובעיני רבים אחרים כחזית־המדע הכי מעניינת. על פי רוב ביקור כזה כלל גם הרצאה שלי על הנעשה אצלי במעבדה בישראל ולאחריה ארוחת צהריים וישיבה פתוחה, שבה דנו בחידושים ובחדשות. בסתיו של שנת 1982, כמה חודשים לפני שהגיע אליי למחלקה הזוג המוזר מאמריקה, ביקרתי אצלו ובאותה פעם הדיון התרכז ב'מחלה החדשה', המחלה של ההומוסקסואלים.

"שמעת על המחלה החדשה הזאת?" שאל אותי קונקל. לא ידעתי על מה הוא מדבר. הוא סיפר על שני מחקרים, שהתפרסמו סמוך לאותו זמן, אחד מניו יורק ואחד מסן פרנסיסקו, שתיארו בפרוטרוט שורת מקרים של המחלה החדשה: כל החולים שתוארו היו גברים צעירים הומוסקסואלים, כולם סבלו ממכלול מחלות זיהומית נדירות, שהביא גם למוות של חלקם ואצל כולם נמצאה רמה מאוד נמוכה (לעיתים אפסית) של תאים מסוג CD4; חסר כזה של תאי המערכת החיסונית העיד ללא ספק על כשל קשה שלה, הגם שלא היה ברור מהו הגורם לכך. כבר אז ניסיתי לחשוב על קשר אפשרי בין הומוסקסואליות למערכת החיסון; ניסיתי להיזכר אם פגשתי מקרים דומים בישראל או שמעתי משהו על העניין אך לא היה לי אפילו קצה חוט ולא העליתי במוחי דבר. איש מאיתנו לא העלה אז בדעתו למה יתפתח הסיפור הזה ולמה יגיע, כמה מיליונים ימותו מן המחלה ומה תהיה השפעתה העולמית.

אותה תקופה היתה תור הזהב של האימונולוגיה; היא נמצאה בחזית המחקר הביורפואי, חשפה נושאים חדשים והביאה להתקדמות דרמטית בתחומים שונים, בהם השתלות אברים, חיסונים נגד מחלות מידבקות, אלרגיה ומחלות אוטואימוניות. כרבים אחרים, שנכנסו באותה עת למחקר בדיסציפלינה הזאת, חשתי שותף פעיל לעשייה ולהתקדמויות מדעיות מרתקות. והנה דווקא בשיא עשייה שכזאת — כאשר נדמה היה לנו שאנו מבינים טוב יותר מכל מי שקדם לנו את רזי מערכת החיסון ומסוגלים לחולל נפלאות בשורה של נושאים שהיו חסומים בפנינו קודם לכן — מופיעה לה מין מחלה, שללא ספק קשורה קשר הדוק למערכת החיסון, ואנחנו חסרי אונים מולה; לא מבינים מאין באה, אין לנו מושג כיצד היא מביאה להרס מערכת החיסון ואין בידינו שום אמצעי להתגבר עליה.

***

הקשר האישי שלי למחלה העלומה החל בשיחת טלפון, שהגיעה בחודש נובמבר 1982 למשרדי במחלקה הפנימית. על הקו היה פרופסור נתן טריינין, חוקר בכיר במכון ויצמן, שהתפרסם בעולם כמי שעסק שנים רבות בחקר בלוטת התימוס ובתפקיד החשוב שיש לה בהבשלה של מערכת החיסון. נוסף על כך כיהן כנשיא האגודה למלחמה בסרטן.

"שמע צבי," אמר טריינין, "התקשרו אליי מארצות הברית לבדוק אם אוכל לתת לבחור חולה במחלה החדשה טיפול בתכשיר, שפיתחתי במעבדה שלי במכון. זה דורש אשפוז," המשיך, "לכן אני פונה אליך ומבקש שנעשה את הטיפול אצלך בקפלן." כבר היכרתי את הטיפול הניסיוני הזה; הוא התבסס על חומר, שהופק מבלוטת התימוס ולדברי טריינין זירז ייצור תאי T בשלים, שיוצאים מהבלוטה ומתפזרים בכל הגוף. טריינין רצה לנסות את השפעת הגורם הזה במחלה החדשה בתקווה שיביא להתאוששות של מערכת החיסון ולייצור מוגבר של תאי ה-T החסרים. ואני כמובן הסכמתי, מפני שראיתי בכך אפשרות לתת מענה אמיתי ואולי אף להביא פריצת דרך בטיפול במחלה, שבינתיים אין לה כל טיפול יעיל.

וכך, בדצמבר 1982 הגיעה מונית משדה התעופה לפתח בית החולים קפלן וירדו ממנה ארצ'י, החולה, שנראה כמו שחקן כדורסל; ודאנקן, בן זוגו הקנדי, שנטל בעדינות את זרועו השרירית ועצומת הממדים וכיוון אותו בהליכה איטית. השניים קיבלו חדר נפרד במחלקה הפנימית. נָתַנּוּ את הזריקות של טריינין ועקבנו אחר מצב החולה. היתה לו דלקת קשה בעיניים, שנגרמה על ידי נגיף ה-CMV וכבר עיוורה אותו ואיימה לפגוע גם באיברים חיוניים אחרים. היה ברור שהוא חולה מאוד וכנראה חי על זמן שאול.

ארצ'י ודאנקן נראו כמו גרסה קיצונית של 'הזוג המוזר' אבל כל מי שראה מקרוב את מערכת היחסים שלהם לא יכול היה שלא להתפעל מההבנה השקטה ששררה ביניהם ומהמסירות של דאנקן, שהאכיל את בן זוגו החולה, רחץ אותו ודאג לכל צרכיו.

על אף הרתיעה – שהיתה לי וכנראה גם למרבית אנשי צוות המחלקה – מיחסים הומוסקסואליים (שהוגדרו באותה תקופה כעבירה פלילית בחוק הישראלי!), מהר מאוד נקשרנו אליהם ואל הניסיון הנואש וההרואי שלהם להיאחז בחיים; הם עזבו את הסביבה המוכרת שלהם, טסו אלפי קילומטרים והגיעו למדינה זרה כדי לקבל טיפול ניסיוני, שלא היו שום הוכחות לגבי יעילותו, ובכל זאת הצליחו לשמור על אופטימיות ותקווה. קשה להפריז ברושם העמוק שעשו עליי אותה אופטימיות ותחושת תקווה שבהן הבחנתי גם לאחר מכן, שוב ושוב, במהלך כל השנים, אצל לא מעט חולים במצבים סופניים או כמעט סופניים, שהמשיכו להאמין גם כשהסיכויים היו לרעתם והתפללו לנס עד הרגע האחרון. התרשמתי, אז ובהמשך, מהחשיבות של תחושה שכזאת ליכולת העמידה במצבים קשים וחסרי מוצא.

ענת פלפול, האחות האחראית ויד ימיני במחלקה, אישה שמבחינתי הגדירה בעבודתה את השילוב הנדיר בין מקצועיות לרגישות, ליוותה מקרוב את הזוג. כעבור כמה לילות, שבהם דאנקן נשאר לישון ליד ארצ'י (הוקצה להם חדר שהכיל שתי מיטות), החליטה להזמין אותו לישון בביתה ברחובות ושניהם אף הכינו שם לארצ'י אוכל מיוחד, שיעזור לו בזמן הטיפולים.

מדי כמה ימים לקחנו דגימת דם לבדיקה. בעיניים נוצצות מתקווה דאנקן ציפה לבשורות טובות לגבי הטיפול אבל כל בדיקה הסתיימה באכזבה ובמפח נפש. כל פעם נאלצנו לאכזב אותו ולדווח לו על מה שהראו תוצאות המעבדה – לא התרחש שום שינוי במספר תאי ה-4CD או בכלל במערכת החיסונית. ליבי ממש יצא אל ארצ'י ודאנקן. כל כך קיוויתי שבכל זאת יקרה משהו והחומר של טריינין יחולל נס אבל המדדים הראו דבר אחר לגמרי.

אחרי שבועיים של טיפולים היה ברור, שהטיפול הניסיוני לא עובד ולא יעבוד. ארצ'י ודאנקן עזבו את המחלקה וטסו בחזרה לסן פרנסיסקו. מעמד הפרידה מהם היה רגע לא פשוט לכולנו. הייתי עצוב ומתוסכל, ידעתי שלאיש הגבוה שעומד מולי לא נותרו כבר תפילות. ועם זאת, אסירות התודה של דאנקן וההתרגשות של כל צוות המחלקה הזכירו לי שוב כמה משמעותית יכולה להיות התרומה האנושית של עבודתנו. הרגשתי בר מזל שבחרתי במקצוע כה מיוחד ומתאים לי ולאישיותי, שמאפשר לי להתמודד ולחוות רגעים מיוחדים שכאלה, ומלא גאווה על המסירות והמחויבות המדהימה של כל הצוות שעמדתי בראשו.

כעבור כמה שבועות דאנקן התקשר לענת ובישר לה שארצ'י נפטר, ולסיפור שלנו הגיע הסוף העצוב והבלתי נמנע.

***

החשיפה לארצ'י היתה מבחינתי מאורע מכונן; היא הציגה בפניי את המשמעות הקשה של המחלה החדשה ואת האתגר העצום שהיא מציבה – להבין מה גורם לה ולמה היא פוגעת דווקא בהומוסקסואלים.

באותו זמן קבוצה של סטודנטים לרפואה בשנה השישית – כמעט רופאים – עשתה אצלי במחלקה סבב של מספר חודשי לימוד והתנסות. כחלק בלתי נפרד מלימודי הרפואה ולצורך קבלת התואר דוקטור לרפואה נדרשים הסטודנטים להגיש עבודת גמר/מחקר להשלמת התואר. אסתי גלילי וייסטאוב, אחת הסטודנטיות, שאלה אותי אם אני יכול להציע לה נושא לעבודה כזאת. במבט לאחור איני יכול שלא להתרשם מחשיבות ההצעה שהבליחה לפתע. המלצתי לה לנסות ולבדוק בפועל, אם יש פגם או שינוי כלשהם במערכת החיסון של הומוסקסואלים 'בריאים', שיכולים להסביר את הפגיעות שלהם למחלה ולהתפתחותה. אסתי התלהבה מאוד מהרעיון ומייד התגייסה למשימה.

הרעיון היה יפה אבל כדי לממש אותו היינו זקוקים לקבוצת מחקר. באותה תקופה הומוסקסואליות היתה תופעה חריגה, מגונה, מושתקת ופלילית; לא נערכו מצעדי גאווה, לא הונפו דגלים ולא ניתן ביטוי פומבי אחר; כל גילוי להט"בי נחשב לסטייה. הקהילה בישראל התרכזה בעיקר בתל אביב ורובה נמצא עמוק בארון. עד אז גם אני כמעט לא נתקלתי בהומוסקסואלים, לפחות לא בכאלה שהצהירו על נטייתם.

אבל אסתי עבדה קשה. תחילה הצליחה, בעזרתו של דאנקן, ליצור קשר עם כמה הומוסקסואלים בתל אביב ולפתוח לי דלת להיכרות עם הקהילה. רק כשהתחלתי לפגוש את האנשים ולדבר עימם הבנתי את מידת הרתיעה מהם ואת עוצמת ההומופוביה בחברה הישראלית, ונוכחתי בבורות שלי בכל הקשור לקהילה הזאת. כך גם התוודעתי לחששות ולפחדים שלהם מפני המגפה החדשה המאיימת עליהם.

התכוַונו לעשות דבר לא פשוט ולא טריוויאלי – להציע לאנשים, שמשתייכים לקבוצה מוקצית ונראים בריאים וחשים בטוב, לעבור בדיקות רפואיות שלא ברור מה תועלנה להם ומבלי שהם מופנים אליהן על ידי רופאים.

כמה דברים פעלו לטובתנו: ראשית, גיליתי עד כמה חזקה רשת התקשורת הלא־רשמית בתוך הקהילה הגאה. היכולת המרשימה של חבריה להעביר במהירות מידע (החל משמועות וכלה במחקרים מרחבי העולם) וההיכרות שלהם עם כל מה שקורה בארצות הברית עוררו אצלם חששות גדולים. שנית, באותו זמן התגלו חולים גם בהאיטי; מציאותם שם היתה אינדיקציה ראשונה להתפשטות המחלה מחוץ לארצות הברית ולכן אפשר היה לצפות להופעת המחלה במדינות נוספות, לרבות בישראל. ושלישית, הבדיקות שהצעתי להם היו עשויות לגלות הפרעות במערכת החיסון שלהם והיתה אפשרות, שידיעה מוקדמת עליהן אולי תסייע להם במידה מסוימת להגן על עצמם מהמחלה.

כחלק מהניסיון לשכנע את חברי הקהילה לשתף פעולה איתנו, במיוחד לנוכח חששותיהם המובנים לפרטיות, הבטחתי להם אנונימיות מוחלטת; לא יירשמו שמות אלא רק מספרים ומלבד רשימת מפתח, שתקשר בין המספרים לבין השמות, לשום אדם לא יהיה מושג מי הנבדקים ולא תהיה גישה אליהם. ואכן הצירוף של הפחדים, הנסיבות, הנימוקים וההבטחה לפרטיות הביא להצלחה; לאט־לאט אחדים הגיעו להיבדק בקפלן והם משכו אחריהם רבים נוספים.

מה שהתחיל כבסיס לעבודת המחקר של אסתי הפך עד מהרה לתחושת שליחות. הסקרנות והאסרטיביות שלה, הגב המקצועי שלי ושל המעבדה שלנו, והאמפתיה וההבנה שהראינו כלפי המצוקה של חברי הקהילה הלהט"בית דחפו את המחקר קדימה. התוצאות שקיבלנו היו דרמטיות; כל הנבדקים היו אנשים ללא שום סימנים של מחלה ולהפתעתנו מצאנו אצלם הפרעות משמעותיות מאוד במערכת החיסון התאית: גילינו אצלם ירידה של תאי T, שמוגדרים כתאי CD4 בצד עלייה של תאי T, שמוגדרים כתאי CD8; הראשונים מנטרים את כלל התגובה החיסונית לזיהומים והאחרונים מייצרים את התגובה כנגד נגיפים ונגד שתל זר; תמונה זו מזכירה בצורה מפתיעה את מה שמוצאים אצל חולי איידס בשלבים מתקדמים יותר של המחלה. במילים אחרות – היתה זו תצפית ראשונית ומאלפת, שיש בה כדי להסביר מדוע להומוסקסואלים יש פגיעוּת רבה יותר למחלה העלומה שלנו ואולי מצביעה על כך, שיש להם מערכת חיסונית לא תקינה. לא גילינו מה הגורם או הגורמים האחראים לכך אבל הממצא הזה תמך באפשרות, שהומוסקסואלים הם קבוצת סיכון למחלה.

זה היה המחקר הראשון שנעשה בישראל בהקשר לאיידס, לכן הצגתי את תוצאותיו בכנס שנערך בנושא המחלה החדשה בניו יורק ב־1983 ולאחר מכן הן פורסמו במאמר בעיתון האקדמיה המדעית של ניו יורק. למרות התוצאות המאלפות, שלמיטב הערכתי גם היום, חשיבותן רבה, המחקר לא זכה אז להערכה שלה היה ראוי ועורר אי־נוחות רבה ורתיעה, בייחוד בקרב חברי הקהילה הלהט"בית; מבחינתם, המסר שלו חיזק את האצבע המאשימה שהחברה הפנתה נגדם – הִנֵּה ההוכחה, שהם מלכתחילה 'לא נורמלים' ולכן המחלה פוגעת בהם יותר מבאחרים. אי־אפשר היה שלא להבין את המצוקה שלהם אך מצוקה לחוד וממצאים מדעיים לחוד, המחקר הראשוני ההוא היווה נקודת ציון משמעותית מאוד בהבנת המחלה ובהבנת הגורמים להופעתה כמו גם בהתמודדות האישית שלי איתה.

התצפית ההיא משקפת לי עד היום את החשיבות של מחקר, שיעסוק בשאלה 'מה עושה אנשים פגיעים למחלה' ולכן יהיה גם מפתח אפשרי להבנה ולטיפול. כבר אז שמתי דגש על חשיבותו של המאכסן ושל מערכת החיסון שלו; מערכת חיסון לא תקינה היא המפתח להדבקה קלה יותר והיא גם המפתח להתמודדות המתמשכת עם גורם המחלה. תובנה זו – שהיתה המפתח והסיבה המכוננת לאתגר שהאיידס העמיד בפניי ושליווה אותי מאז ואילך – הביאה אותי לחפש, לאורך כל הדרך, במשך עשרות שנים, במקומות שונים ובקרב קהלים שונים, את הגורמים שמסייעים להידבקות במחלה ולהתמודדות איתה. תובנה זו נעשתה לבסיס ההסתכלות הייחודית שלי על מחלת האיידס ועל גילוייה בעיקר באפריקה, ובין היתר הנחתה את המעבדה שלנו ואת קבוצת המחקר שעמדתי בראשה בהתמודדות עם אוכלוסיית הנשאים והחולים שהגיעו אלינו מאתיופיה משנות התשעים ואילך.

ובאשר לסיבות האפשריות לאותה פגיעה שזיהינו במערכת החיסון של ההומוסקסואלים – לא היתה זו פגיעה־גנטית משותפת להומוסקסואלים אלא קרוב לוודאי תוצאה של ריבוי מגעים מיניים, שאפיין את מרבית חברי הקהילה ושחשף אותם במידה גדולה יותר לגורמים זיהומיים שונים; התנהגות זו הביאה לגירוי חוזר וחזק של מערכת החיסון, שגרם לשינויים שבהם צפינו.

– – –

קטע נוסף מתוך הספר: העלייה מאתיופיה

במסגרת 'מבצע שלמה' הגיעו לישראל כאחד־עשר אלף יהודים מאתיופיה. לדאבוננו היו בהם לא מעט נשאים של נגיף האיידס.

קרוב לוודאי שניתן היה למנוע את התחלואה הזאת; היא התהוותה כתוצאה ישירה של העברת מרבית המיועדים לעלייה מסביבתם הכפרית לריכוז עירוני – תחילה לעיר גונדר ואחר כך לאדיס אבבה, שם שהו חודשים לפני הטיסה לישראל. בתקופה זו גברים לא מעטים הלכו לזונות ונדבקו מהן ב-HIV; מכאן ועד להתפשטות הנגיף הדרך לא היתה ארוכה במיוחד. בדיקות, שנעשו עוד לפני ההגעה לארץ, גילו שקרוב לשני אחוזים מהעולים נושאים את הנגיף – שכיחות גבוהה פי מאה משכיחות הנשאוּת בקרב האוכלוסייה היהודית בישראל. ראויה לציון החלטת הרשויות בישראל לא לעכב בשום צורה את עליית הנשאים האלה לארץ חרף ממצא קשה זה; משמעותה היתה, שנשאות HIV לא מנעה ולא תמנע מיהודים לעלות לארץ.

עם זאת ולנוכח נתוני הפתיחה האלה הוחלט, שכל מי שמגיע מאתיופיה לישראל צריך לעבור בדיקות דם, לרבות בדיקת איידס, ושכל מי שיימצא חיובי בבדיקות אלה יופנה למרכזי הטיפול במחלה. חלק גדול מהבדיקות נערכו אצלנו בקפלן ומגעי עם העולים מאתיופיה גרם לי הפתעה ראשונה; כשהצגתי את עצמי בפני כמה מהמבוגרים שבהם ראיתי מייד ניצוץ שנדלק בעיניהם: "בנטואיץ?" שאלו בהפתעה, "אתה קשור לנורמן בנטואיץ?" כשהשבתי, שנורמן היה דוד שלי, חלקם היו על סף דמעות. "הוא בשבילנו כמו המשיח!" אמר לי יהודי מבוגר בהתרגשות וסיפר עליו בפרוטרוט. למדתי מהעולים, שדודי הגיע לכפרי היהודים באזור גונדר, ייצג אותם מול הקיסר והצליח להיטיב את מצבם ולדאוג לפרנסתם. עד אז ידעתי שנורמן היה יועצו האישי של הקיסר האתיופי היילה סלאסי ואפילו זכרתי, שבאחד מביקוריו בארץ, בעת חגיגת הבר מצווה של אחי מיכה ז"ל, קיבלתי ממנו זנב קרנף משומר שהביא מאתיופיה – אך לא ידעתי מאומה על הקשר שלו עם 'ביתא ישראל' ועל פעילותו למענם. עוד התברר לי, שעוד בשנות החמישים נורמן פנה לנשיא יצחק בן־צבי ולדוד בן־גוריון וניסה להניע אותם לפעול להעלאת יהודי אתיופיה לישראל; כמובן שזה לא קרה. מכל מקום, הסיפור הזה היה מאוד מרגש מבחינתי; חשתי מעין־חידוש של קשר משפחתי עם קהילת היהודים האתיופים, שאותו התחיל הדוד שלי ואני ממשיך אותו כעבור ארבעים שנה!

כפי שציינתי, העולים מאתיופיה שנמצאו נשאים הופנו למרכזי האיידס השונים על פי מקומות מגוריהם וכך הגיעו לקפלן כמה מאות מהם, שגרו ברחובות, אשדוד, קרית גת ואשקלון. כבר מההתחלה הבנו, שלפנינו אתגר שלא ידענו כמותו בעבר. בראש וראשונה היתה בעיית תקשורת פשוטה, בהיעדר שפה משותפת. קושי נוסף נבע מההבדל התרבותי העמוק בין הקהילה הכפרית האתיופית ובין הסביבה העירונית הישראלית של סוף המאה העשרים, שלתוכה נקלעה. די מהר נוכחנו, שהפער התרבותי מתבטא בין השאר בעצם תפיסת המחלה אצל העולים. מצאתי את עצמי מסביר לנשאים על מצבם כשהם לא ממש מבינים מדוע אני אומר להם שהם חולים בזמן שהם מרגישים טוב ואין להם שום סימני מחלה. כיצד להסביר לעולים על המחלה שהם נושאים ועל כל המשתמע מכך? כיצד להסביר את חשיבות הטיפול ואת חשיבות ההתמדה בו וההקפדה עליו? כיצד ניתן להטמיע את עקרונות המניעה של ההעברה של הנגיף לאחרים?

עולם החיידקים והנגיפים, שמובן מאליו למי שגדל במערכת החינוך שלנו, נתפס אצל העולים כמשהו מוזר ולא רלוונטי. מבחינתם, אם אתה מרגיש לא טוב ויש לך סימנים ברורים למחלה ולשינוי גופני – אתה חולה, וכל מצב שאינו כזה לא יכול להיות מוגדר כמחלה. לכן העמיתים שלי ואני התקשינו להסביר מה זה מצב של נשאות, ולגרום לנשאים חסרי סימפטומים להבין שהם זקוקים לטיפול ("בשביל מה לקחת תרופה אם אני לא חולה?") ולעשותם מודעים ליכולתם להדביק אחרים.

מנגד, מאחר שהדיבורים על איידס והמודעות למחלה גברו מאוד גם באתיופיה, התעצמה הסטיגמה כלפי נשאי HIV וחולי איידס, לכן רבים מהגברים לא יכלו להודות שהם חולים או נשאים ובוודאי סירבו להשתמש בקונדומים. כשמטופל שלנו סיפר שהוא רוצה להתחתן אמרנו לו, שעל בחירת ליבו לדעת על מצבו הרפואי; הוא שלח אותה לבדיקה ולשמחתנו היא נמצאה שלילית. הבהרנו לו, שעכשיו חובה עליו להיזהר כדי לא להדביק אותה אבל המסקנה שלו היתה אחרת, "אם היא לא נדבקה אז אני לא באמת נשא – עובדה שהיא שלילית." מה אפשר לומר לאדם כזה? נתוני הדבקה, סטטיסטיקות של העברה ועומס נגיפי היו מחוץ למושגי עולמו ולא ממש עשו עליו רושם.

לנוכח הקשיים הברורים האלה הוחלט להכניס לתמונה מתאמות מהעדה האתיופית — עובדות סוציאליות, נשות חינוך ומטפלות. נשים אלה גדלו בישראל וחלקן אפילו נולד כאן; הן עברו את כור ההיתוך הישראלי ועם זאת חיו את הקהילה, דיברו בשפתה, הכירו את התרבות האתיופית ותפקידן היה לגשר בין המערכת הרפואית לחולים. המתאמות המעולות האלה השכילו להבין את גודל המשימה, התגייסו אליה בכל ליבן ובכל מאודן ועד מהרה עשו את ההבדל. באמצעות עבודתן התחלנו להבין את המורכבות והדילמות, שאיתן התמודדו החולים שלנו. לדוגמה, כשאישה בהיריון מתגלה כנשאית HIV צריך להסביר לה, שבטרימסטר האחרון היא חייבת לקבל טיפול תרופתי כדי למנוע את מעבר הנגיף לעובר. רק מי שמכיר את אותן נשים ואת התרבות שהן מגיעות ממנה יכול להרגיע את החששות שלהן וליצור אמון מלא שמאפשר התמדה בטיפול; המתאמות עשו זאת בהתמדה ובמסירות מיוחדת.

אחד המקרים הזכורים לי היטב היה בחור די צעיר בשם שלמה (שם בדוי), שאובחן כנשא בבדיקה הראשונה שנערכה לו עם העלייה לישראל; הוא גר בקרית מלאכי והגיע אליי למשרד עם אשתו שרה (שם בדוי) – שניהם נחמדים ונאים ושידרו אופטימיות ואהבה. תוצאות הבדיקה שלו הצביעו על עומס־נגיפי בינוני ורמה חיסונית גבוהה למדי של המערכת, מה שהעיד שהמחלה רק בתחילתה. המתאמת ואני הסברנו להם, שחובה עליהם לקחת בחשבון שהאישה יכולה להידבק ושאם הם מתכננים להביא ילדים יש לכך השלכות גם על הטיפול בזמן ההיריון.

כעבור כמה חודשים שלמה ואשתו הגיעו שוב. הפעם המחלה כבר ניכרה בגופו, רמת ה-4CD היתה נמוכה (מתחת למאתיים) והוא נזקק לתרופות. שרה היתה בהיריון וגם היא התגלתה כנשאית איידס.

לפגישה השלישית שלמה הגיע לבד, בלי תיאום מוקדם, בגלל כאבי ראש קשים. שלחתי אותו לצילום רנטגן ולסקירת סי־טי והתגלתה אצלו מורסה במוח, דבר אופייני אצל חולי איידס; הוא אושפז מייד. כששרה הגיעה היא היתה מבוהלת מאוד. הסברנו לה שניתן לטפל בבעלה בעזרת תרופות אבל זה לא הרגיע אותה. "אני לא יכולה לספר את זה למשפחה שלו," הודיעה לנו והסבירה, שכל עניין הנשאות נשאר רק ביניהם. העדה האתיופית התייחסה לנשאי איידס כאל בעלי מום ומלבד עניין הבושה, זיהוי של אדם כנשא עלול היה לגרום לנידוי חברתי מלא.

הצורך בהסתרה הפך אותי לשותף סוד יחד עם המתאמת, שהיתה צריכה לגבש אסטרטגיה של שקר מול החברה — לספק לזוג תירוצים וסיבות כדי להסביר את הטיפולים הרפואיים. נוסף על כך הסברנו להם, שאין בעיה שיפגשו את ההורים, יאכלו אצלם וימשיכו להיות חלק לא נפרד מהמשפחה ומהקהילה.

סיטואציות רגישות כאלה אפיינו הרבה מקרים ולעיתים הרגישות אף הוחמרה בגלל הגישה של רבים מרופאי המשפחה של אותם נשאים, שבעצמם חששו מטיפול בחולי איידס. בזכות האמון שנרקם בינינו ובין החולים נוצר מצב, שתִפקדנו בקפלן לא רק כרופאים פנימאים אלא גם כרופאי משפחה והיינו כתובת ראשונה לכל בעיה. בעדה האתיופית נהוג לבקר חולים בהרכב משפחתי וקהילתי מלא. המשימה הזאת – קיום הביקורים תוך הסתרת מחלתם של המטופלים – לא היתה פשוטה כלל אך התעקשנו עליה וידענו לאשפז חולי איידס בלי לסמן אותם ככאלה. בעצת המתאמות הנחיתי את האחיות בקפלן לא לדבר על איידס עם המשפחות של המטופלים ולהשאיר את המידע הזה אצל בני זוג בלבד.

ומה על שלמה? הוא קיבל טיפול אנטי־ויראלי ובהמשך גם את הקוקטייל המפורסם, ששיפר את מצבו באופן דרמטי והחזיר אותו לתפקוד מלא. לסיפור הזה היה גם סוף טוב, שכלל גם שני ילדים בריאים. שרה ושלמה הם דוגמה לאנשים, שיצרו איתנו מערכת של אמון וזו הוכיחה את עצמה כמוצלחת ויעילה.

***

הסיפור הבא מדגים את הצד השני של המטבע – את הקושי ואף את הכישלון, שעשויים להיגרם כתוצאה מפער תרבותי ומהיעדר קשר ישיר ואמין. מתחת למעטה השמרנות המובנית בחברה האתיופית המסורתית, אישה חד־הורית יכולה להיות בת־זוג לקשרים רומנטיים, שרובם נחשבים לא לגיטימיים בקהילה שלה. במהלך ההמתנה הארוכה במחנות המעבר באדיס אבבה התפרקו לא מעט תאים משפחתיים וזוגיים, ועל פי ההערכות, כשליש מהמשפחות שהגיעו לארץ במבצע שלמה היו חד־הוריות.

אישה חד־הורית כזו בשנות השלושים לחייה, אם לשני ילדים, הגיעה אחרי שבדיקת האיידס שלה יצאה חיובית; היא סיפרה, שיש לה מעין־רומן עם גבר נשוי והיינו צריכים להסביר לה את הסכנה שבהדבקה. כשדיברנו על שימוש בקונדום (מובן שהמתאמת עשתה את זה) נרתעה ואמרה, "אבל אם אני אומר לו לשים קונדום הוא ידע שאני נשאית." היחסים בינה ובין אותו אדם, שהיה נשוי ואב לילדים, היו משמעותיים יותר מרומן צדדי. כשניסינו להבין את העניין, גמגמה ואמרה שיש לו עבודה אז הוא יכול קצת לתמוך בה כלכלית; זה היה ממש חבל הצלה בשבילה. התעקשנו שגם הוא יבוא להיבדק, ואחרי שהשתכנע ובא התברר שהוא חיובי. עכשיו היינו צריכים להזמין את אשתו החוקית, גם היא התגלתה כנשאית איידס וכשהתחילה לשאול שאלות ידענו שלא מתפקידנו להתערב; בעלה היה צריך למכור לה סיפור על כך, שהוא נושא את הנגיף כבר כמה שנים, עוד לפני שפגש אותה.

סיפור טרגי נוסף, שמדגים את עוצמת הדעות הקדומות והסטיגמה, הוא סיפורה של אחת המתאמות המוכשרות ביותר שעבדתי איתן, עובדת סוציאלית, שמלבד עבודתה בקפלן התנדבה גם בוועד למלחמה באיידס; היא אובחנה כנשאית אבל לא פיתחה סימפטומים, שמרה על העניין בסוד ונמנעה מלפתח קשרים זוגיים. בזמן שטיפלה בעשרות ומאות מבני הקהילה שלה, היא הלכה ונסגרה בתוך הכאב והבושה שחשה עקב היותה נשאית, נכנסה לדיכאון ולבסוף שמה קץ לחייה. זו היתה עדות מכאיבה ומצערת למלכוד הקשה, ולעיתים גם הלא־פתיר, שמצב זה מביא איתו; מי יודע כמה טרגדיות כאלה התרחשו כאן.

***

בעיני רבים מאוד בציבור הישראלי העלייה האתיופית כולה נתפסה כנגועה ב-HIV למרות שרק אחוזים בודדים מהעולים היו נשאים של הנגיף. דעה קדומה זו ניזונה מהשילוב הקלאסי של גזענות, בורות ופחד — ועל מנת להתמודד עימה היה הכרח להבחין באמת, לא להתעלם ממנה, להכיר בה ובוודאי לא להשתמש בה באופן שגוי ולרעה. היה ברור, שלמנהיגות האותנטית של העדה יש תפקיד חשוב ומכריע במאבק באיידס ובדעה הקדומה כלפיה אבל כפי שקורה לעיתים קרובות, לא כל מי שנמצא בעמדה ציבורית בכירה בוחר ללכת בדרך הנכונה והאמיצה – להכיר במציאות ולהתמודד איתה כראוי. למיטב התרשמותי, אדיסו מסאלה היה דוגמה חיה להחמצת הזדמנות לשנות את המודעות כלפי בעיית האיידס בחברה האתיופית. בגיל תשע־עשרה עלה לישראל ולמד לנוע בין שתי התרבויות, התערה במערכת הפוליטית, הצטרף למפלגת העבודה ונעשה קול משמעותי בקהילה האתיופית. קיוויתי שהוא ואנשים כמותו יובילו את הקהילה למחוזות חדשים ויוכלו ליצור שיח חדש, שבו לא תהיה התכחשות לסכנה הממשית של התפשטות המחלה בקרב העדה לנוכח התחלואה הגבוהה. אבל המציאות היתה אחרת: אדיסו הוביל קו תקיף לפיו כל עניין האיידס הוא נושא שטופלים על האתיופים ללא סיבה, ומבחינתו כל העיסוק בקשר בין נשאות HIV לעולים נגוע בגזענות. המסר היה, 'רודפים אותנו ואנחנו לא נשתף פעולה'. היו לנו כמה פגישות ובמהלכן ניסיתי להסביר לו, שאני לא משחק על המגרש הפוליטי ולא מתעניין בדימויים וסטיגמות אלא במחלות; לצערי זה לא עזר אז.

בינואר 1996 התרחש השבר הגדול; עיתון 'מעריב' פרסם בכותרות ענק, שבמשך יותר מעשור נזרקות לפח כל תרומות הדם שמקורן בעולים מאתיופיה; התברר שזה היה נוהל סודי במגן דוד אדום ורק אנשי הארגון ידעו ממנו. אומנם כל מנת דם נבדקת אבל במגן דוד אדום חששו מתרומות, שניתנו במהלך פרק הזמן שבין ההידבקות במחלה ובין הופעת הנוגדנים (מה שמכונה תקופת החלון) ולכן העדיפו לא לקבל תרומות דם מהעדה האתיופית, לא להשתמש בתרומות כאלה ולהסתיר זאת מהציבור. אפשר היה לקבל את הצעדים המעשיים של הימנעות משימוש בתרומות הדם בתנאי שצעדים אלה היו מלווים בהסברה נאותה, בגילוי לתורמים מה נעשה עם תרומות הדם שלהם ובדיווח שוטף על מה שעושים איתן. בעיניי לא היתה הצדקה רפואית לאותה מדיניות, היא היתה שגויה בייחוד בשל אי־השקיפות שלה וקיומה היה מחדל קשה.

מייד אחרי הפרסום התקיימו הפגנות אלימות של יוצאי אתיופיה והנושא עלה לראש סדר היום הציבורי בישראל. בהעלאת הנושא לתודעה הציבורית היה פוטנציאל לתיקון חברתי ולבחינה חדשה של היחסים בין העולים מאתיופיה ובין המדינה. זה לא קרה ולמרבה הצער פרשה זו גרמה נזק כפול: היא שיחקה לידי מכחישי האיידס בקרב האתיופים והם טענו, שאי־אפשר להתייחס ברצינות לעובדות שמקורן במערכת בריאות גזענית ומוטה. נוסף על כך, היא חיזקה בקרב הציבור הישראלי (שאומנם הראה מעט סימפטיה) את הסטיגמה, שהעדה האתיופית כולה מוכה באיידס ובמחלות אחרות; אם למישהו היו דעות קדומות הן רק התחזקו.

השינוי בהתנהלות העדה האתיופית חל עם צמיחת דור של מנהיגים צעירים, שהכירו בבעיה ולא עצמו עיניים מול הנתונים. מנהיגים אלה, הראשון בהם היה שלמה מולה (שלימים אף נבחר לכנסת), הודו בריש גלי, שאכן לעדה האתיופית יש בעיה ושחיוני להתמודד איתה ולא להתכחש לה. יתר על כן, הם סברו שעל העדה לקחת אחריות על האתגר הזה ושרק היא יכולה לדאוג לחבריה בדרך הטובה ביותר. על הבסיס הזה נוצר הקשר בין שלמה מולה וביני, והוא וחבריו הפכו לשותפים פעילים בכל המאבקים באיידס בקהילה האתיופית ובמיוחד במאבק מול רשויות המדינה.